Nem mindig a krónikus betegség okozza a legnagyobb szenvedést, hanem azok a címkék, amelyeket mások ránk aggatnak.
Az endometriózis sokszor észrevétlen marad, de belülről mint egy vihar tombol. Nem csupán a fájdalom a legnehezebb, hanem az, hogy mások kétségbe vonják a szenvedésedet. Ez nem csupán egy fizikai küzdelem - ez a láthatóságért folytatott harc, amely minden nap újra és újra megújul. A kérdés pedig mindig ugyanaz: csak túlélni próbálsz, vagy valóban élni is akarsz?
Nem minden fájdalom üvölt, van, ami titokban suttog, csendesen, alattomosan rágja a lelkedet, észrevétlenül jut be a mindennapjaid szövetébe. Egy reggel a hasad fájdalmát érzed, aztán hetek telnek el, majd hónapról hónapra ismétlődik. Vizsgálatok sora követi egymást, találgatások szövik az időt. És egyszer csak elhangzik a diagnózis: endometriózis.
"Ez csak menstruációs görcs." "Minden nőnek fáj néha." "Nem kell ezt ennyire túlreagálni." Az endometriózisban szenvedő nők milliószor hallották már ezeket a mondatokat. Olyanoktól, akik nem tudják, milyen, amikor egy betegség nemcsak a testet, hanem a lelket is meggyötri. Mert ez nem "csak fájdalom".
Amikor a fájdalom reggelente ébreszt, amikor minden egyes ciklus egy újabb megpróbáltatás, amikor a hormonkezelések, műtétek, diéták és a reménytelenség napjai egymásra halmozódnak – felmerül a kérdés: vajon ez az élet? A válasz: igen, lehet az. De nem jön magától. Az endometriózissal való élet nem passzív létezés, hanem napi szintű választás: küzdeni, információt keresni, támogatást találni, nemet mondani, és néha csupán csendben megélni a napokat. Ez a "túlélés" sokak számára már a győzelem jele.
Számos krónikus betegség esetén tapasztalhatjuk a cserbenhagyottság és kiszolgáltatottság érzését. Amikor végre visszanyerjük a kontrollt saját életünk felett, az óriási megnyugvást nyújt. Ezért érdemes törekednünk arra, hogy kialakítsunk egy saját napirendet, akár órarend formájában, amit igyekszünk követni. Bár elsőre hétköznapinak tűnik, de fontos, hogy türelmet gyakoroljunk – különösen saját magunkkal szemben – hiszen ez a belső béke egyik alapköve. E gondolatokat osztotta meg Gyebnár Brigitta MSc Ápoló, egészség- és művészetterápiás coach, NLP tréner, aki a Női Egészségért Alapítvány által szervezett Endometriózis világnapi rendezvénysorozaton is előadást tartott a témában.
Szabó Vivien, az endometriózis életmód mentor, aki személyesen is érintett a témában, megosztotta tapasztalatait arról, milyen nehézségekkel kell szembenézniük azoknak, akik ezzel a betegséggel élnek. Elmondása szerint sokan nem tudják, nem érzik át a helyzet súlyosságát, így az érintettek gyakran magukra maradnak. Ez a magányos harc rávilágít arra, hogy a külső támogatás helyett sokszor a belső erőforrásainkra kell támaszkodnunk. „A saját élményeim során fokozatosan tapasztaltam meg ezt a folyamatot, amelyben a kihívások egyre inkább formálták a személyiségemet. Minden egyes nehézség, amin egyedül mentem át, újabb erőt és bátorságot adott, így fokozatosan a saját magam támaszává váltam.”
Az egyedül átélt vizsgálatok és diagnózisok utáni sokkból összekaparni magam. Az ezredik vérvételre elmenni egyedül. A műtétekre készülni testileg és lelkileg. A műtőbe a saját lábamon besétálni és tiszta tudattal felfogni, hogy mi vár rám. Reszkető testtel feküdni és érezni, hogy szétszúrják a karom altatás előtt. Ez az erő vezet azon az úton, hogy napról napra megtegyek minden tőlem telhető legtöbbet a saját jólétemért" - foglalta össze érzéseit az érintett mentor.
A láthatatlan betegségek egyik legnagyobb kihívása a társadalmi stigma, amelyet sokan talán észre sem vesznek. Az, amit nem látunk, könnyen válik megkérdőjelezhetővé. Az endometriózis, akárcsak a krónikus fáradtság szindróma, az autoimmun betegségek vagy a mentális zavarok, éppen ezért olyan nehezen érthető: rejtőzködik a színfalak mögött. Senki sem tudja, hogy mi zajlik a háttérben, amikor te éppen két fájdalomcsillapító között küzdesz a nap kihívásaival, vagy hogy hajnalban a fürdőszoba kövén összetörve zokogsz. A láthatatlan fájdalom és szenvedés sokszor elkerüli a figyelmet, pedig éppen ez a legnagyobb nehézség: a megértés hiánya.
És itt érkezik el az igazi dráma: nem csupán a betegség mardos, hanem azok a címkék, amelyeket mások ragasztanak ránk. A közösségi média és a nyílt beszélgetések új dimenziót nyitottak meg: egyre több nő bátorkodik megosztani a saját történetét. Amikor elhangzik az első "nálam is így volt", hirtelen nem vagyunk egyedül. A közösségi összetartás, mint egy hatékony fájdalomcsillapító, képes enyhíteni a szenvedést. "Hiszek abban, hogy a betegnek mindig igaza van; a fájdalom olyan jel, amelyet komolyan kell venni. Ha kétségbe vonjuk a fájdalmat, akkor az egyén érzéseinek jelentéktelenítéséhez vezet, ami megsemmisítő hatással bír" - osztotta meg véleményét a szakértő.
